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BOGOTÁ muro por GUACHE

Amor, familia e independencia

Gabriel Arias

Delivery Execution Manager

“Vida plena y familia amorosa” es como el colombiano de 59 años Gabriel Arias define su situación actual. Ha estado casado con María Elena por veintiocho años. Tiene tres hijos: Juan Pablo, Ana María y Felipe. El amor incondicional que comparten está construido sobre cimientos sólidos y uno de sus pilares principales es la independencia. El mayor, Juan Pablo, ha vivido los últimos seis años en Alemania y el más joven, Felipe, se mudó al viejo continente en agosto. Ana María aún vive en casa, pero ha mostrado interés por comenzar en Alemania un nuevo capítulo de su vida.

Además de su deseo de estar más cerca de sus hermanos, hay otro factor importante que la atrae hacia Europa; cuando nació hace veinticuatro años fue diagnosticada con Síndrome de Down. A sus padres la noticia los tomó por sorpresa, pero buscaron inmediatamente consejo y apoyo de una fundación especializada que los prepararía para los retos futuros, los cuales fueron, de hecho, mucho menos complejos de lo que esperaban.

Además de esas ocasiones, hubo sólo unas cuantas situaciones que perturbaron la vida familiar. Sin duda, el momento que resultó para todos más difícil de afrontar fue el día en que a Ana María le diagnosticaron, a los siete años, una enfermedad del corazón, la cual es común en personas con Síndrome de Down. Gabriel y María Elena se vieron forzados a tomar una de las decisiones más duras de su vida: autorizar o no una cirugía de corazón para su hija. Recibieron opiniones encontradas de diferentes doctores. La niña estaba experimentando serias dificultades de movilidad, no podía caminar y sus habilidades intelectuales y motoras se vieron severamente afectadas. Decidieron llevar a cabo el procedimiento y hoy en día, cuando la ven caminar libremente y reclamar su independencia en todos los lugares a los que va, saben que tomaron la decisión correcta.

Cuando dejó la escuela, Ana María se unió a un programa de la fundación OAT (Opciones y Apoyos para la Transición a la vida adulta de jóvenes con Discapacidad Intelectual), el cual estaba enfocado específicamente en la integración al mercado laboral. También trabajó en hospitales y en la Universidad de Rosario, un socio del programa y en donde también asistió a clases.

Ella es muy activa y siempre se involucra en las diferentes actividades que le ofrecemos. Como cualquier otra joven adulta, ella entiende perfectamente las situaciones del día a día, participa proactivamente, toma decisiones por sí misma y tiene sus propios intereses y círculo de amigos. Tiene sus peculiaridades, pero ocupa un espacio en la sociedad.

Ahora Ana María está aprendiendo lenguaje de señas, le gustaría trabajar en el futuro con niños con necesidades comunicativas especiales y, a petición suya, toda la familia está aprendiendo el lenguaje también.

Pero viajemos de regreso a Alemania. En primer lugar, vale la pena explicar el fuerte lazo que tiene la familia con ese país. La madre de Gabriel es alemana y nunca renunció a sus orígenes. Él mismo estudió y vivió ahí por siete años durante su infancia y ahora sus hijos siguen sus pasos. Durante un viaje visitaron un pueblo cerca de Frankfurt donde las familias fundaron una comunidad para personas con Síndrome de Down. Toda la infraestructura está pensada para ellos y los habitantes trabajan en una organización cooperativa que realiza diversos trabajos manuales. Así es como se mantienen económicamente. Todo está dividido en colores y marcado con señales. Las áreas son grandes, limpias y equipadas con mobiliario bajo, ya que las personas con Síndrome de Down son usualmente más bajas.

Ana María se asombró al ver el lugar y su admiración por ese país sólo creció. Su familia considera cómo hacer realidad su sueño de vivir en Alemania, por lo menos por un rato. Le gustaría mudarse sola ahí, lo cual también están pensando."Sabemos que es posible para alguien con Síndrome de Down vivir su vida al máximo. Es el amor y devoción de su familia lo que lo permite. Estoy asombrado por los esfuerzos de SAP por fomentar un ambiente inclusivo para las minorías que tienen poca presencia y para personas con capacidades diferentes. Me encantaría que la sociedad en su totalidad evolucionara y se diera cuenta de que saldremos adelante sólo si recibimos con brazos abiertos las diferencias", dice Gabriel.

Aunque SAP no tiene una estrategia enfocada en las personas con Síndrome de Down, la visión de la empresa en cuanto a Diversidad e Inclusión busca posibilitar a cada individuo ser reconocido por lo que puede contribuir. Apoyar a los colegas que tienen que afrontar estos retos es también una forma de desarrollar el compromiso que tiene SAP con la diversidad, ayudar al mundo a funcionar mejor y mejorar la vida de las personas.

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